LA LEUCEMIE....MOBILISO NS-NOUS!!!

* * * L’association « GUILLAUME ESPOIR » * * *

Vous pouvez les contacter :

2, chemin des Chazelles
69230 SAINT-GENIS-LAVAL

tél : 04 78 56 11 08

E-mail : gespoir@gespoir.com

N’hésitez pas à vous rendre dès maintenant sur leur site web: http://www.gespoir.com



QUE FAIT CETTE ASSOCIATION ?

ð Elle informe et sensibilise l’opinion sur le don de moelle osseuse.

ð Motive les personnes, afin qu’elles s’inscrivent sur les fichiers des donneurs de moelle osseuse.

ð Aide financièrement la recherche pour de nouveaux traitements de la leucémie.

ð Aide les enfants atteints de maladies graves et leurs familles en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie.

ð Œuvre pour une meilleure prise en charge de la douleur.


Nous avons eu la chance de rencontrer cette association. Françoise et Georges BONYs’occupent de celle-ci ( comment cette association a-t-elle vu le jour ? (vous rendre sur le site - voir lien précédent). Ils nous ont chaleureusement accueilli chez eux à deux reprises. Ils nous ont toujours ouvert leurs portes et, étaient là pour nous donner leur avis, leurs conseils, et nous donner beaucoup d’informations. Nous avons tout d’abord été sur leur site, puis, nous sommes restées en contact par l’intermédiaire des E-mails. Par la suite, nous avons réussi à les rencontrer le 16 février ainsi que le 28 avril (durant la période des vacances scolaires).

* Le site sur le parcours de notre Guillaume, ses photos, ses articles...

http://www.giomforever.fr


* Un TANDEM pour la VIE.

http://www.untandempourlavie.fr


* Association pour le don d'organes.

http://www.france-adot-56.org


* Ensemble avec Benoit.

http://www.ensemble-avec-benoit.com


* Le site de l'association Babeth Greffe Espoir Moelle.

http://www.babeth.org


* Le site le l’association de lutte contre la leucémie: "Moelle Partage et Vie".

http://www.moelle-partage-vie.asso.fr


* Le site de l'association Capucine.

http://www.capucine.org


* * *Etablissement français des greffes.

Numéro vert : 0 800 20 22 24.


* * *France Greffe de Moelle.

http://www.fgm.fr.


* * * Un dossier complet sur le don de moelle.

http://membres.lycos.fr/guiguileucemie.


* Le site de l'Union Nationale Leucémie Espoir.

http://www.leucemie-unle.org


* Le site de l'association Laurette Fugain.

http://www.laurettefugain.org


* * *Le site de Guillaume Espoir, association pour le don de moelle.

http://www.gespoir.com


A SAVOIR: En france il existe plusieurs personnes s'occupant de l'association "GUILLAUME ESPOIR":

=> Lyon-Nord (69)
Muriel BURDIN
7, rue Saint-Maurice
69580 Sathonay-Village
Tél: 04 78 22 05 29

=> Beaujolais (69)
Véronique ROZIER
Vindry
69490 Saint-Loup
E-mail: gespoir-stloup-69@wanadoo.fr

=> Loire (42)
Elisabeth GODEFROY
Vieille Terrasse
42760 La Terasse s/ Dorlay
E-mail: gespoir421@aol.com

=>Région Parisienne (78)
Nicole & Alain LEONARD
7, rue Pierre de Coubertin
78800 Houilles
E-mail: gespoir78@aol.com

I] A quel age avez-vous du lutter contre la maladie?

19ans.

2. Comment, et à quel moment vous êtes-vous rendu compte que vous étiez atteint par celle-ci?

J'étais très fatigué depuis quelques semaines et j'avais des bleus sur le corps (manque de plaquettes) qui apparaissaient sans raison. De là je suis allé chez le médecin qui m'a fait faire une prise de sang tout de suite à Tarare. Mes taux de globules blancs, et rouges ainsi que mes plaquettes étaient pratiquement à zéro. Ils m'ont transféré d'urgence à HEH (hôpital Edouard Herriot) dans le pavillon d'hématologie. Les médecins m'ont fait un prélèvement de moelle osseuse, le lendemain ils m'ont annoncé la mauvaise nouvelle.

3. Pouvez-vous nous parler de votre maladie? (traitements, chimiothérapies ?, greffe ?).

J'ai eu une chimiothérapie d'une durée d'une semaine pour détruire toutes les cellules. On ce trouve donc en aplasie c'est à dire sans défenses immunitaires Je suis resté trois semaines en chambre stérile jusqu'à ce que mes globules atteignent un taux correct. Puis, je suis rentré chez moi pour 15 jours. Ce traitement a été renouvelé 2 fois dans les même conditions. Après les résultats de la compatibilité avec mon frère, les médecins ont décidé de me faire une greffe. Pour détruire ma moelle osseuse il a été nécessaire de me faire une chimiothérapie plus forte que les précédentes, ensuite pour bien éliminer ma moelle, ils m'ont fait des rayons sur tout le corps (en 3 jours, 3 séances d'une heure). Le lendemain matin mon frère était ponctionné et l'après midi je recevais sa moelle par perfusion.

4. Comment avez-vécu cette période?

Cette période était très dure physiquement et psychologiquement. Les trois semaines suivant la greffe j'étais dans un état comateux je ne me souviens pas de mes visites.

5. Quels ont été les moments les plus difficiles à surmonter?(douleurs, fatigue, dégout de la vie, solitude, mise à l'écart...)

Beaucoup de douleur suite à la greffe, effets secondaires, fatigue constante due aux traitements. Je me demandais pourquoi cette maladie était tombée sur moi mais je restais positif malgré le fauteuil roulant, les problèmes pulmonaires, grosses perte de poids......

6. Aujourd'hui, êtes vous à 100% guérit? Devez-vous vous rendre dans des centres hospitalisés? (pour analyses, à quelle fréquence ?)

Les médecins disent que nous sommes guéris après 5 ans de greffe, pour l'instant je ne suis pas à l'abri d'une rechute. Je me rends à HEH 1 fois par mois pour une prise de sang et des examens. Demain, j'ai ma visite des 2 ans de greffe donc prélèvement de moelle, puis à partir de juin j'y retournerais 1 fois par trimestre.

7. Comment vivez-vous aujourd'hui, la maladie fait-elle toujours partie de votre vie?

La maladie restera toujours marquée en moi.

8. Les personnes de votre entourage ont-ils toujours été à 100% présent, vous ont-ils toujours soutenus ?

Ma famille et mes amis ont toujours été à mes côté même dans les moments difficiles. Tous les jours j'avais de la visite mais pas plus de deux personnes par jour, on a pas le droit à plus en chambre stérile.

9. Il faut toujours garder une lueur d'espoir pour vaincre cette maladie, personnellement après ce que vous venez de nous raconter, comment avez-vous fait pour vous battre ?

J'ai essayé de garder au maximum le moral, les médecins disent que s'est 50% de la guérison.

10. Avant tout cela, étiez-vous réellement informer sur la maladie en général ?

Non car lorsque nous ne sommes pas concerné on croit que ça n'arrive qu'aux autres.

11. Aujourd'hui, si vous souhaiteriez faire passer un message, que serait-il?

Je voudrais d'abord remercier les infirmières pour les choses qu'elles font. Ensuite dire aux gens surtout aux jeunes qui sont en bonne santé, de donner leur sang et leurs plaquettes. Les malades en ont besoin, car ils sont transfusés régulièrement. Il faudrait aussi beaucoup plus de donneurs de moelle osseuse volontaire sur le fichier français tout le monde n'a pas la "chance" d'avoir un frère ou une sœur compatible, mais les gens sont mal informés, car un don de moelle n'est rien à faire ,2 jours après vous êtes comme avant sauf que vous avez sauvé une vie. Je finirais en disant un grand merci à mon frère Elie.


===> CYRILLE <===

Cette pétition est téléchargeable sur le site:
=>
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merci......