LA LEUCEMIE....MOBILISO NS-NOUS!!!

Je souhaite remercier Cyrille, faisant parti de l'association "Guillaume Espoir", qui a bien voulu répondre à mon questionnaire, et parler de sa maladie. MERCI.

Les témoignages sont importants, et permettent souvent de sensibiliser les gens. Alors, si vous aussi avez connu, ou vécu de près cette maladie, n'hésitez pas à nous en parler. Votre témoignage sera publié si vous le souhaitez.

Audrey

Nous aimerions une nouvelle fois, remercier l'association "Guillaume Espoir", d'avoir orchestré la conférence que nous avons organisée le 13 mai dernier.

Le but de cette conférence, pour nous trois, était de faire connaître cette maladie. Nous avons choisi cette classe de seconde SMS , car nous avons pensées que toutes les informations émises sur la leucémie pourraient les aider dans leur programme.

Nous sommes particulièrement satisfaites du résultat, car en deux heures, Françoise et Georges BONY ont réussi à faire connaître cette maladie à toute une classe de 2nde, et en partie grâce à eux, nous avons eu de nombreuses visites sur notre site.

La justice britannique autorise les « bébés médicaments ».

La plus haute juridiction britannique a autorisé, jeudi 28 avril, le recours aux « bébés médicaments » - conçus pour soigner un frère ou une sœur atteint d’une maladie grave, au terme de plusieurs années de batailles juridiques.

Les Law Lords ont confirmé à l’unanimité la décision de la Cour d’appel d’avril 2003 autorisant le recours à cette technique.

En 2001, l’autorité britannique de régulation de la procréation médicalement assistée avait autorisé des parents d’enfants malades gravement atteints à recourir à un diagnostic préimplantatoire accompagné d’un typage tissulaire pour avoir un autre enfant et ainsi faciliter le prélèvement de cellules dans le cordon ombilical à la naissance ou ultérieurement d’une greffe de mœlle osseuse.

Dans le cas de la famille Hashmi, 2 grossesses avaient été déclenchées, sans sélection préimplantatoire, pour concevoir un enfant sain, capable de soigner leur fils Zain, atteint d'une maladie génétique grave, la bêta-thalassémie majeure. Lors de la première grossesse, l'embryon, porteur de la maladie, avait été avorté ; la deuxième grossesse, menée à terme, avait donné naissance à un enfant dont les tissus étaient incompatibles avec ceux de Zain.

"Nous sommes heureux de la clarté que le jugement apporte aux patients" a déclaré un porte parole de l'autorité britannique, indiquant qu'il n'hésiterait pas à accorder des autorisations pour "offrir un traitement face à la maladie".

Selon Joséphine Quintavalle, la fondatrice de CORE (Comment on Reproductive Ethics), la décision des Lords ouvre la voie « à la création de bébés qui sont du bon sexe, (qui ont) la bonne couleur de cheveux ». « C’est exactement le scénario de bébés faits sur mesure que le pays a en horreur ».
Les mouvements anti-avortements se sont également dits « attristés » par cette décision. « La décision d’aujourd’hui … nous amène un peu plus loin sur la pente glissante de la création d’êtres humains pour donner des pièces détachées à d’autres » a déclaré l’organisation LIFE.

lemonde.fr - Libération 29/04/05

QUESTIONS 1

-Quand un malade a besoin d'une greffe, dans quel délai serai-je prélevé ?

Lorsque les identités H.L.A. sont établies et confirmées, le prélèvement de moelle peut s'organiser.
Il va nécessiter une parfaite coopération entre le centre greffeur, qui prend en charge le patient, et le centre donneur.
Une date est proposée et acceptée en concertation avec les disponibilités du donneur, le programme thérapeutique et les équipes de prélèvement.

En pratique, l'organisation d'un prélèvement demande environ un mois. Pendant ce mois précédant le don, le donneur pourra effectuer les dernières démarches :
consultation et consentement final
consultation d'anesthésie et d'hématologie
dépôt du consentement éclairé au Tribunal de Grande Instance



QUESTION 2

-Combien de temps dure le prélèvement ?

Le prélèvement de moelle osseuse se fait au niveau des crêtes iliaques, sous anesthésie générale.
En fonction du volume à prélever (entre 500ml et 1000ml) le prélèvement peux durer de 1 à 2 heures.
L'hospitalisation est de courte durée, 48heures entre l'admission la veille du prélèvement et la sortie le lendemain après une consultation avec le médecin qui à effectué le prélèvement.

Le prélèvement est effectué dans un centre agréé pour la greffe, c'est à dire :
le Centre Hospitalier Universitaire, avenue Côte de Nacre, 14000 CAEN,
le Centre Henri Becquerel, rue d'Amiens, 76000 ROUEN.
Un arrêt de travail de 2 ou 3 jours est parfois utile avant de reprendre son activité professionnelle. La moelle, elle, se reconstitue très rapidement chez le donneur.
Tous les frais liés à ce prélèvement sont pris en charge par France Greffe de Moelle, y compris la perte éventuelle de salaire lié à l'arrêt de travail.




QUESTION 3

-Pourrai-je donner pour mon frère ou ma sœur après un don bénévole ?

La loi française autorise le don bénévole de moelle osseuse pour un malade unique.

La loi ne s'applique que dans le cadre d'un don bénévole et anonyme.

Ainsi, il est tout à fait possible de donner sa moelle à son frère ou à sa soeur H.L.A. compatible, même si le donneur a déjà été prélevé pour un patient inscrit sur le fichier F.G.M.

Enfin, de façon exceptionnelle, un donneur peut-être sollicité pour un deuxième don de moelle ou de cellules souches pour un patient, parfois plusieurs mois ou années après le don initial.

page 15 vous trouverez.....

"TOUS CONTRE LA LEUCEMIE".
Trois élèves du Lycée Assomption Bellevue à la Mulatière, ont choisi d'étudier le thème de la "leucémie", une maladie, souvent, pas assez connue. Ce projet leur tenant à coeur c'est pour cela qu'elles ont choisi de créer un site. Celui-ci se présentant sous deux parties: Dans une première partie elles posent les bonnes questions liées à la maladie, son apparition, la moelle osseuse puis les traitements envisageables tels que la chimiothérapie et le don de moelle osseuse. Dans une seconde partie, elles établissent un bilan: le lien entre l'environnement et la maladie. Bonne visite, n'hésitez pas à leur laisser des commentaires ou bien à leur poser des questions.
http://projetleucemie.skyblog.com